Adevarul umbla cu capul spart.          -          Adevarul invinge orice.          -          Cine spune adevarul nu poate sa multumeasca pe toata lumea.
Sanatate Duminica 15 Decembrie 2019 - 17052 vizitatori azi
1 din 3 persoane va suferi o afectiune a creierului pe parcursul vietii.

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania (APAN) se alatura demersurilor realizate la nivel european de catre EAN (European Academy of Neurology),  EBC (European Brain Council) si EFNA (Federatia Europeana a Asociatiilor Neurologice) pentru cresterea semnificativa a eforturilor globale adresate sanatatii creierului.

Pe 17 septembrie a fost lansata la nivel european, printr-o actiune comuna a principalelor institutii reprezentative din domeniul neurologiei, EAN, EBC si EFNA,  o scrisoare deschisa adresata liderilor Uniunii Europene in vederea cresterii prioritatii neurologiei si sanatatii creierului in politicile UE si luarii de  masuri concrete pentru a contracara povara din ce in ce mai mare a afectiunilor creierului.

Stim din studiile realizate de catre European Brain Council ca cel putin 1 din 3 persoane va suferi o afectiune a creierului pe parcursul vietii, cu un cost total al sanatatii creierului estimat la 800 de miliarde de euro pe an, doar in Europa - mai mult decat costul total al principalelor boli combinate (cancer, boli cardiovasculare si respiratorii, diabet zaharat). Grupul de studiu al 'The Global Burden of Disease' a constatat ca tulburarile neurologice au constituit in anul 2015 cea mai importanta cauza a 'disability adjusted life years' (anilor de viata afectati de dizabilitate) si a doua cea mai mare cauza de deces global, respectiv 16,8%. Afectiunile cerebrale sunt cele mai raspandite boli invalidante si impovaratoare in randul bolnavilor cu boli necontagioase (non-communicable diseases NCD) din populatia europeana. Exista dovezi, de asemenea, ca cercetarea creierului are cel mai mare potential in ceea ce priveste rentabilitatea investitiilor, depasind cu mult randamentul in orice alta zona. Prin urmare, este important ca sanatatea creierului sa primeasca o atentie mult mai mare din partea noii Comisiei Europene si a Parlamentului.

Va prezentam in continuare continutul acestei scrisori (https://www.efna.net/open-letter/) cu rugamintea de a ne sustine in promovarea si sustinerea ei:

"Catre

    • o Presedintele Comisiei Europene, Ursula von der Leyen
    • o Comisarul desemnat pentru sanatate, Stella Kyriakides
    • o Comisarul desemnat pentru inovatie si tineret, Mariya Gabriel
    • o Presedintele Parlamentului European, David Sassoli
    • o Membrii comitetelor ENVI si ITRE din cadrul Parlamentului European
    • o Presedintii grupurilor politice ale Parlamentului European

Una dintre cele mai mari provocari cu care se confrunta societatile noastre in curs de imbatranire este prevalenta si povara din ce in ce mai mare a bolilor necontagioase. Consideram ca este necesara o actiune la nivelul UE pentru prevenirea bolilor si promovarea unui stil de viata sanatos, sustinut de un cadru pentru combaterea bolilor necontagioase, care sa asigure un acces echitabil la servicii medicale de inalta calitate.

In Declaratia politica privind bolile necontagioase (non-communicable diseases - NCD), care a aparut in cadrul reuniunii la nivel inalt a ONU cu privire la bolile necontagioase, din 2018, toate guvernele au recunoscut ca "tulburarile mentale si alte afectiuni de sanatate mentala, precum si tulburarile neurologice, contribuie la povara globala a NCD-urilor". Acest lucru a dus la adaugarea "sanatatii mentale" ca "al 5-lea NCD", completand eforturile globale de combatere a cancerului, afectiunilor cardiovasculare, diabetului si afectiunilor respiratorii cronice.

Salutam aceasta prima initiativa, deoarece credem ca a venit momentul pentru o crestere semnificativa a eforturilor globale adresate sanatatii creierului.

Conform studiului realizat de European Brain Council, "Costul afectiunilor creierului in Europa", cel putin 1 din 3 persoane va suferi o afectiune a creierului pe parcursul vietii, costul total pentru afectiunile creierului, doar in Europa, fiind estimat la 800 miliarde euro pe an (mai mult decat costul total al principalelor boli cum ar fi cancerul, bolile cardiovasculare si respiratorii si diabetul zaharat impreuna).

Recent, grupul de studiu Global Burden of Disease a constatat ca afectiunile neurologice au constituit cea mai importanta cauza a DALY (ani de viata afectati de incapacitate) in 2015 (250,7 m), cu o crestere de 7,4% fata de 1990. Mai mult, in ceea ce priveste rata mortalitatii, studiul a relevat ca acestea sunt a doua cea mai importanta cauza de deces global, adica 16,8%, cu o crestere de 36,7% in perioada 1990-2015, in ciuda reducerilor ratelor standardizate de varsta (Lancet Neurology. 2017; 16 (11): 877-897).

Mai recent, studiul "Povara afectiunilor cerebrale in Europa in 2017 si compararea cu alte grupuri de boli necontagioase" demonstreaza ca afectiunile cerebrale (mentale si neurologice) constituie cea mai raspandita si dificila boala invalidanta din randul NCD din populatia europeana.

De fapt, afectiunile cerebrale reprezinta 20,8 milioane de ani traiti cu dizabilitate si 34,6 milioane de DALY. Este echivalent cu 34,5% si, respectiv, 26,9% din toate cele asociate cu NCD. Acestea au provocat 1,2 milioane de decese: 24,3% dintre cei asociati cu NCD. Rezultatele arata ca afectiunile cerebrale in Europa reprezinta 26,8% din povara totala asociata cu NCD.

Ca urmare a diferentelor dintre metodologii si a includerii recente a AVC (accident vascular cerebral) in ICD 11 (clasificarea internationala a bolilor, rev. 11), aceste cifre sunt in contrast puternic cu multe alte studii si statistici utilizate pentru a informa despre activitatea institutiilor UE, precum raportul anual Eurostat "Cauzele si aparitia deceselor in UE", unde bolile sistemului nervos sunt considerate doar o fractiune minuscula (4%) din toate cauzele deceselor.

Dintr-un grup de afectiuni subestimat, sub-recunoscut si cu resurse reduse, tulburarile neurologice au devenit in prezent o provocare majora pentru politica de sanatate globala. Pentru a combate acest lucru, trebuie sa se asigure prioritate si resurse suficiente pentru prevenirea, atenuarea si gestionarea bolilor, precum si pentru tratarea lor, in conformitate cu masurile aferente celor cei cinci factori de risc principali asociati cu NCD.

Dovezile arata ca cercetarea creierului are cel mai mare potential in ceea ce priveste amortizarea investitiilor, depasind cu mult amortizarea din orice alta zona (Cercetarea creierului este domeniul cu cea mai mare rata de amortizare a investitiilor, dar Europa ramane in urma: European Journal of Neurology 2007). Cartea alba despre Valoarea Tratamentului a EBC (Cartea alba privind valoarea politicii de tratament: spre optimizarea cercetarii si ingrijirii afectiunilor cerebrale. Bruxelles, European Brain Council; 2017) arata, de asemenea, ca investirea in prevenire, detectare si diagnosticare precoce, tratament si ingrijire in neurologie sunt rentabile. Esential pentru confruntarea acestor probleme este ca guvernele, planificatorii de sanatate si sistemele sa aiba o intelegere clara a acestora.

In acest context, ne ingrijoreaza faptul ca institutiile europene si statele membre ale UE nu au integrat in mod adecvat sanatatea neurologica/cerebrala in portofoliul lor de activitate pentru NCD, reflectand extinderea domeniului de aplicare, asa cum s-a aratat mai sus. Acest lucru poate fi o consecinta a faptului ca, in parte, terminologia utilizata de OMS include implicit afectiunile neurologice in textele sale interne si externe despre "sanatatea mentala" - fara a mentiona explicit "neurologie" sau fara a utiliza sintagma, mult mai cuprinzatoare, "sanatatea creierului".

In ciuda faptului ca exista mai multe initiative ale UE in acest domeniu, consideram ca un portofoliu strategic, mai variat, pe termen lung, in domeniul neurologiei si al sanatatii creierului este o nevoie stringenta, pentru a contracara povara bolii, demonstrata mai sus.

Grupul de Coordonare pentru promovarea sanatatii, prevenirea si gestionarea bolilor poate fi un canal care sa asigure ca neurologia va fi inclusa in activitatea UE privind NCD? Pana in prezent, Grupul de Coordonare s-a concentrat pe anumite NCD precum bolile cardiovasculare, cancer si, mai recent, sanatate mentala. Sanatatea neurologica/a creierului ar trebui considerata o prioritate distincta pentru 2020 sau 2021.

Sanatatea neurologica/a creierului trebuie abordata prin eforturi integrate, coordonate si de cooperare, atat la nivel european, cat si la nivel national. Acest lucru s-ar putea baza pe cele mai bune practici din alte domenii medicale - de exemplu, boli rare, diabet si cancer. De fapt, in timp ce felicitam Comisia pentru propunerea "Planului european pentru combaterea cancerului", ar trebui sa ne asiguram, de asemenea, ca neurologia si alte NCD nu raman in urma. De fapt, aceasta lucrare ambitioasa privind elaborarea unui plan pentru cancer pentru Europa ar putea fi, daca reuseste, considerata un model pentru alte boli necontagioase. Ne-am bucura sa discutam despre cum ar putea fi dezvoltat si extins un model mai amplu de combatere a cancerului si a altor NCD, in vederea realizarii SDG 3 (obiective de dezvoltare durabila) (in special 3.4 si 3.8) pana in 2030.

Pe scurt, solicitam Comisiei Europene, Parlamentului European si statelor membre:

    • o Sa ofere mai multa vizibilitate si prioritate sanatatii creierului/neurologice, in conformitate cu extinderea domeniului de aplicare pentru NCD, care a fost adoptat in cadrul reuniunii la nivel inalt a ONU din 2018 privind NCD. Aceasta include acum afectiunile mentale, precum si afectiunile neurologice, asa-numitul a 5-a NCD.
    • o Sa faca din domeniul sanatatii neurologice/creierului o prioritate distincta pentru Grupul de Coordonare pentru promovarea sanatatii, prevenirea si gestionarea bolilor NCD pentru 2020 sau 2021.
    • o Sa acorde mai multa atentie imbunatatirii sanatatii creierului, in ansamblu, in setarile prioritare ale politicilor europene si nationale - atat din punct de vedere medical, cat si din punct de vedere socio-economic. Ca atare, UE ar trebui sa dezvolte o strategie unificata pentru promovarea sanatatii creierului si reducerea prevalentei afectiunilor cerebrale. O astfel de actiune ar trebui sa aiba, drept componenta principala, coordonarea si sprijinirea dezvoltarii planurilor nationale de sanatate a creierului in toate tarile UE - bazata pe "Planul european de lupta impotriva cancerului".
    • o Sa recunoasca si sa utilizeze datele din studiile recente care demonstreaza povara exceptional de mare a afectiunilor cerebrale in ceea ce priveste mortalitatea, dizabilitatea, prevalenta si impactul economic.

Va multumim anticipat pentru atentia acordata si speram ca veti lua in considerare aceste date si solicitarile noastre, in beneficiul a milioane de persoane care vor fi afectate de o afectiune cerebrala la un moment dat in viata lor.

Noi, Presedintii organizatiilor subsemnate, ramanem la dispozitia dumneavoastra, cu scopul de a conlucra in vederea indeplinirii acestui lucru.

Cu stima,

Prof. Claudio L. A. Bassetti, Presedinte interimar, EAN (Academia Europeana de Neurologie)

Prof. Monica di Luca, Presedinte EBC (Consiliul European al Creierului)

Gluma Jaarsma, Presedinte EFNA (Federatia Europeana a Asociatiilor Neurologice)"

 

Despre Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN)
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) reprezinta comunitatea care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-si trai viata la cel mai inalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pana cand un tratament va fi, in cele din urma, gasit. APAN Romania reprezinta si apara drepturile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative in tara noastra. Misiunea asociatiei este sa ofere acces la informatii inovatoare, sa educe toate partile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative si sa imbunatateasca/faciliteze accesul echitabil la tratament si terapii de inalta calitate, pentru imbunatatirea calitatii vietii.

 

Pentru informatii suplimentare: 
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative
info@afectiuni-neurodegenerative.ro
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania

0 comentarii1764 vizualizări23 septembrie 2019




rss 2.0
rss 2.0