Adevarul umbla cu capul spart.          -          Adevarul invinge orice.          -          Cine spune adevarul nu poate sa multumeasca pe toata lumea.
Sanatate Joi 12 Decembrie 2019 - 19154 vizitatori azi
MS Sessions 2019 - sustinere acces la tratamente pentru tinerii cu scleroza multipla din Romania.

Cea de-a doua editie a festivalului dedicat tinerilor cu scleroza multipla (SM) din Europa, MS Sessions, a fost organizat la Bucuresti, in perioada 25 - 27 octombrie 2019, si a adunat peste 150 de participanti cu varsta de pana la 40 de ani.

Scopul conferintei europene, organizata de catre Platforma Europeana pentru Scleroza Multipla (EMSP) si Shift.ms, avand sprijinul local al Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania (APAN Romania), a fost acela de a oferi informatii de actualitate privind afectiunea, tips & tricks pentru un stil de viata sanatos (alimentatie, miscare, sexualitate, sanatate creier), precum si sfaturi pentru tinerii cu SM legate de cum sa devina promotori ai constientizarii afectiunii in spatiul public.

Poate cel mai important element l-a constituit cel de socializare, participantii putand lega prietenii, face networking si ridica moralul in contextul unei afectiuni care frecvent poate duce la izolare. Evenimentul a fost un real succes, conform feedback-ului oferit de majoritatea participantilor din 21 de tari. In plus, unul dintre organizatori, Shift.ms, o organizatie renumita din UK, a implinit anul acesta 10 ani de la infiintare, sarbatorind impreuna cu participantii intr-un cadru festiv, la Carul cu Bere.
 
"Organizarea MS Sessions 2019 la Bucuresti a luat in calcul comunitatea deja inchegata a tinerilor cu SM din Romania, cat si suportul pe care EMPS doreste sa-l ofere la nivel local in ceea ce priveste accesul la tratamente. Ultimele tratamente inovative, disponibile deja in majoritatea tarilor europene, nu sunt inca accesibile persoanelor afectate de SM din Romania! In plus accesul la serviciile si suportul de baza (servicii de reabilitare, psihoterapie sau informatii pentru pacienti si ingrijitorii acestora) nu sunt disponibile pentru a ajuta in gestionarea afectiunii si in aceasta calatorie a pacientilor. O mai buna intelegere a bolii si, prin urmare, o mai buna cercetare a creierului pentru vindecarea SM, si luarea informata a deciziilor politice in ceea ce priveste persoanele afectate de SM pot fi sustinute de elaborarea unui registru de pacienti functional.
 
Dorim sa indemnam autoritatile romane sa revizuiasca situatia pacientilor cu SM din Romania, intrucat ingrijirea mai buna a persoanelor afectate de aceasta afectiune cronica inseamna, de asemenea, o imbunatatire a productivitatii si a situatiei socio-economice pentru persoanele afectate de SM pe termen lung.", Elisabeth Kasilingam, Managing Director European Multiple Sclerosis Platform.
 
"Subiectele abordate in cadrul sesiunilor au fost diverse, de la ultimele cercetari stiintifice si ultimele tratamente dezvoltate, pana la subiecte legate de sex, nutritie si storytelling, toate fiind adaptate intereselor si preocuparilor tinerilor cu scleroza multipla. MS Sessions este un eveniment important pentru tinerii cu SM din intreaga Europa! Faptul ca ne impartasim experientele personale intr-un spatiu sigur, in care toata lumea intelege si trece exact prin ceea ce trecem noi, este o adevarata experienta terapeutica.", Stanca Potra, membru APAN Romania si fondator Centrul SMile, Cluj.

 

Despre scleroza multipla
 
Scleroza multipla (SM) este o afectiune complexa, neurologica in care nu sunt afectate doua persoane in acelasi mod. Simptomele variaza de la oboseala extrema si depresie pana la probleme severe de mobilitate si vedere. Majoritatea oamenilor sunt diagnosticati intre 20 si 40 de ani, iar aproximativ jumatate dintre cei afectati intra, in medie dupa trei ani, in somaj sau la pensie.
 
In prezent nu exista un tratament care sa vindece scleroza multipla, dar progresia poate fi gestionata prin ajutor de specialitate, incepand cu diagnosticul precoce si continuand cu terapii centrate pe persoana si medicamente adecvate.
 
Cu toate acestea, exista inegalitati uriase in ceea ce priveste accesul la tratamente si la o ingrijire optima in intreaga Europa, asa cum se evidentiaza in ‘MS Barometer’. In calitate de comunitate europeana pentru SM, EMSP (al carei membru este APAN Romania) va continua sa abordeze aceste inegalitati, astfel incat persoanele cu SM sa aiba un acces mai bun la tratamentele, terapiile si serviciile existente.

 

Despre Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN)
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) reprezinta comunitatea care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-si trai viata la cel mai inalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pana cand un tratament va fi, in cele din urma, gasit. APAN Romania reprezinta si apara drepturile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative in tara noastra. Misiunea asociatiei este sa ofere acces la informatii inovatoare, sa educe toate partile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative si sa imbunatateasca/faciliteze accesul echitabil la tratament si terapii de inalta calitate, pentru imbunatatirea calitatii vietii.

 

 

Pentru informatii suplimentare: 
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative
info@afectiuni-neurodegenerative.ro
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania


0 comentarii1393 vizualizări30 octombrie 2019




rss 2.0
rss 2.0